Over hoe mijn leven drastisch kwam te veranderen door iets wat niet direct aan de buitenkant waarneembaar is. Mijn naam is Marijke Riem en ik heb ME/CVS
‘Vervelend dat je een beetje oververmoeid bent’ – ‘Dit kost helemaal niet zo veel energie, dus moet wel lukken’ – ‘We zijn allemaal wel eens moe’ – ‘Sommige dingen moet je doen, ook al ben je moe’ – ‘Dit is een HBO studie, daar zitten verantwoordelijkheden aan’ – ‘Kun je dit beroep wel aan?’ – ‘Is dit beroep wel geschikt voor iemand zoals jij?’ – ‘Deze baan brengt grote verantwoordlijkheden met zich mee, kun je ze wel aan?’ – ‘Je valt geheel buiten de groep doordat je thuis aan je studie werkt’ – ‘Kun je niet beter een jaar verlengen’ – ‘…een beetje moe…’ – en ga zo maar door….
Ik schrijf dit verhaal met tranen in mijn ogen. Omdat het me pijn doet, elke dag. Bovenstaande opmerkingen, zijn nog maar een fractie van alles wat ik de afgelopen jaren al gehoord heb. Deze opmerkingen zijn ook nog maar een fractie van wat ik afgelopen maand gehoord heb. Want dit is allemaal vrij recent. Ik zal beginnen bij het begin.
Hoe het allemaal begon
Ik was altijd de meest vrolijke meid die je je kon voorstellen. Niets was mij te gek. Ik sportte ontzettend graag, werkte heel erg hard aan mijn school, soms hele dagen achter elkaar. Dit maakte me niets uit. Ik had er genoeg energie voor. En alle successen die ik bereikte met mijn harde werk, zorgde er alleen maar voor dat ik nog meer energie kreeg. Ik kon alles aan!
Dansen, trampoline springen, toneel spelen in een theatergroep, voortgezet onderwijs, afspreken met vriendinnen, het hoorde allemaal bij mij.
Ik was een jonge meid van 16 jaar in 2011, die genoot van het leven.
Tuurlijk had ik toen ook al mijn onzekerheden, maar kom op…
Tot dat ene moment, in mei 2011.
Eén van mijn sporten destijds was trampoline springen. Nee, niet op zo’n amateuristische trampoline die je ook achter in je tuin hebt, maar het echte werk. Ik deed het niet professioneel en deed zelfs niet mee aan wedstrijden. Ik deed het voor mijn plezier en ik bleef mezelf erin ontwikkelen.
Elke donderdag avond om 20:00 ging ik trouw naar de les. Die ene dag ook.
Ik was aan het oefenen met het maken van salto’s. Nieuw op mijn programma stond de salto branie. Ik wilde nog even de salto vooruit een keer doen, om in het goede gevoel te komen. En dit is waar het begon. Ik vloog uit mijn salto en belandde met, als eerste mijn voorhoofd, op de rand van de trampoline. Voor heel even was alles zwart. Toen voelde ik mezelf weer overeind gaan zitten. Ik kreeg verschillende vragen of ik me goed voelde.
En ach, ik was wat duizelig en het deed wel zeer, maar ik was niet zo kleinzerig.
‘Als je je goed genoeg voelt, mag je gewoon verder springen. Als het even niet gaat, ga je zitten op de bank’. Dit is wat de leerkracht tegen mij zei. Hij had amper bij me gekeken. Tuurlijk wilde ik doorspringen. Alsof ik het nog niet erg genoeg vond dat ik gevallen was, en zoals ik al zei, ik liet me niet zo snel ergens door op de kop zitten. Dus ik sprong verder.
Totdat de duizelingen erger werden en ik toch ook wel een beetje misselijk werd.
Toen ben ik toch maar even gaan zitten, met mijn hoofd tussen mijn benen.
Aan het eind van de les kwam de leerkracht naar me toe en zei me: ‘Halen je ouders je op?’, ‘Ja’, antwoorde ik daarop. ‘Mooi. Je moet er rekening mee houden dat als je hoofdpijn en je misselijkheid blijven, je misschien wel een lichte hersenschudding hebt’. Dit heb ik toen ook maar zo aan mijn ouders verteld.
Zij vroegen zich gelijk af, waarom de leerkracht niet zelf even naar ze toe was gekomen om het te vertellen!
Dat weekend moest ik verschillende voorstellingen spelen van de productie ‘De kleine zeemeermin’, waar we hard aan hadden gewerkt met de theaterklas waar ik deel van uit maakte. Ik genoot van toneel spelen. Ik voelde me minder onzeker en vond het zo leuk. Op dat moment voelde ik mij al zo dusdanig niet in orde, dat ik in samenspraak met mijn ouders besloot in plaats van twee voorstellingen op een dag, nog maar één voorstelling mee te kunnen doen.
Dit vond ik werkelijk verschrikkelijk.
Na het weekend zijn we naar de huisarts gegaan. Hier kreeg ik te horen dat ik geen lichte hersenschudding had, maar dat het echt een goede hersenschudding was en dat ik hier bovenop waarschijnlijk ook nog een whiplash had.
Er werd me verteld dat ik met bedrust moest in een donkere kamer.
We hebben maar niet verteld dat ik het weekend nog voorstellingen had gedraaid op een podium in de warmte en felle lichten. Dat ik nog had lopen rennen en vliegen, dat ik nog in volle overtuiging (zo ver ik dat op dat moment nog kon) had gedanst.
Zo gezegd, zo gedaan. Ik heb uiteindelijk bijna drie maanden op bed gelegen om bij te komen. Tussendoor ging ik naar de fysio om de whiplash te behandelen.
Ik heb hierdoor ook mijn derde jaar voortgezet onderwijs niet af kunnen maken. Gelukkig was ik een harde werker en stond ik er zo goed voor, dat ik gewoon mijn examen jaar mocht gaan doen na de zomervakantie.
Maar ik heb wel veel gemist.
We dachten dat het over was
Gelukkig was ik weer helemaal bijgekomen en leek ik weer de oude. Helaas was niets minder waar.
Ik ging mij richting 2012 weer steeds slechter voelen. Ik was oververmoeid en er leek niets uit mijn handen voort te kunnen komen. Het sporten ging minder goed en na het sporten kreeg ik last van misselijkheid en zere spieren (anders dan gewoonlijk). Ik dacht toen nog dat dit wel zou komen door het harde sporten.
Maar toen ik ook nog eens elke dag om 16:00 al lag te slapen op de bank, even wakker werd voor het eten en daarna weer rustig verder sliep, gingen we ons toch af vragen of er niet meer aan de hand was.
We hebben toen van alles geprobeerd. Verschillende soorten behandelingen waarover verteld werd dat dit zou werken hebben we gehad. En soms hielp het voor even, maar niets was blijvend.
Ik ben toen gecontroleerd op vitamine B12 tekort, en inderdaad de waardes waren veel te laag. Ik kreeg toen injecties direct in mijn spieren en dit leek te helpen!
We hadden op internet iets gevonden: ME/CVS. En de symptomen kwamen angstaanjagend veel overeen met mijn symptomen.
ME/CVS
We zijn toen naar de huisarts gegaan en hebben met heel veel pijn en moeite een verwijsbrief gekregen voor onderzoek.
Dit kostte zoveel pijn en moeite, omdat heel veel artsen het niet als vaste ziekte zien maar als een ophoping van verschillende symptomen. Iets wat tussen je oren zou zitten. Maar hoe dan? Ik had er toch last van? Ik wilde het absoluut niet, maar het gebeurde wel. Dus hoe kon het dan tussen mijn oren zitten?
In het ziekenhuis van Lelystad hadden ze een centrum zitten, gespecialiseerd in ME/CVS. Zij hebben toen veel onderzoeken met mij gedaan.
Dit waren geen simpele onderzoeken, het gebeurde heel uitgebreid en om de stempel te krijgen, moest je echt in alle beelden passen. Niet dat je nou blij moet zijn met het etiket ME/CVS.
Daar in 2012 was het zover. Ik werd gediagnostiseerd met ME/CVS.
Toen ik dit te horen kreeg, was ik onderweg naar huis met de Randstad Rail vanaf mijn MBO studie Onderwijsassistent.
‘Je hebt het vermoeidheidssyndroom.’
‘Oooh!’ Dacht ik. Is dat het maar? Vermoeidheid? Dat valt wel mee. Ik was zelfs al bijna opgelucht.
Maar uiteindelijk bleek niets minder waar..
Waarschijnlijk heeft mijn sportongeluk in 2011 ervoor gezorgd dat mijn ME/CVS getriggerd werd. Maar dit zal ik nooit zeker weten, daar waar ze nog geen vaste oorzaak hebben gevonden. Waarschijnlijk dat het voortkomt uit bijvoorbeeld een infectie of ongeluk.
Ik ben toen onder behandeling gegaan bij het Vermoeidheid&PijnCentrum in Lelystad. Hier werd ik begeleid door in ME/CVS gespecialiseerde mensen. Niet om het te genezen, maar om er mee te leren leven. Want dat is wat ik zou moeten doen: er mee leren leven. Een weg vinden om mijn grenzen te leren herkennen en te weten wat ik dan zou moeten doen. Met veel mazzel zou het zo kunnen zijn dat ik er overheen zou komen, maar deze kans was klein.
De behandeling stagneerde. Ik kwam niet verder. Ik snapte niet waarom, maar mijn ergotherapeut gelukkig wel. Ik heb moeten leren accepteren dat ik ME/CVS heb en dat ik moest gaan luisteren naar de signalen die mijn lichaam me geeft, dat ik niet meer alles kon doen zoals ik dat deed.
Dit was ontzettend moeilijk. Ik wilde het niet accepteren, want dan zou het echt worden. Ik wilde door blijven gaan, zoals ik dit al deed, maar dit verergerde mijn situatie. Uiteindelijk heb ik een brief aan mezelf moeten schrijven over acceptatie. Deze brief heeft ervoor gezorgd dat ik het (grotendeels) heb kunnen accepteren.
Of ik ooit gehele acceptatie vind, weet ik niet.
Na de ‘behandeling’
Het is me gelukt om succesvol, zelfs met een jaar versnelling, mijn MBO studie Onderwijsassistent af te ronden.
Ik ben daarna gelijk doorgegaan met de HBO studie Leraar basisonderwijs, die ik nu op dit moment nog volg.
Het werd te veel om naast mijn voltijd HBO studie, ook nog één keer in de twee weken een hele dag naar Lelystad te gaan.
Mijn behandeling was eigenlijk dusdanig ‘klaar’ dat ik er zelf mee verder zou kunnen.
Ik had handvaten gekregen om mee aan de slag te gaan en heel veel meer konden ze niet voor mij doen.
Een HBO studie volgen met ME/CVS is mij zwaarder gevallen dan dat ik had gedacht. Ik heb hierdoor het eerste jaar twee keer gedaan. Hierdoor kon ik het jaar uitspreiden over twee jaar, zodat het beter te doen was.
Dit viel mij zwaar, het voelde als falen. Daar waar mij eerst alles lukte en ik alles alleen kon, lukte dit nu niet meer.
Dit doet veel met het zelfvertrouwen van iemand, kan ik je vertellen. In ieder geval wel met dat van mij.
Het tweede jaar heb ik in één keer af kunnen ronden. Maar dit is niet mooi gegaan. Vooral de laatste periode heb ik op mijn tandvlees gelopen. Ik heb op een soort automatische piloot het jaar afgerond op het allerlaatste beetje energie dat ik nog in mijn lichaam overhad.
Ik heb er de hele zomervakantie over gedaan, om weer helemaal op te knappen.
Nu zit ik in het derde jaar. Ik ben bijna klaar, dat zou je zeggen. Maar het eist zijn tol van mij.
Er wordt mij nu bijna dagelijks gevraagd, door de mensen om mij heen die met mijn opleiding te maken hebben, of ik het wel aan kan. En of dit wel het beroep voor mij is, gezien mijn lichamelijke toestand, ook al wil ik het zo graag.
Maar wat ze niet begrijpen, niet zien, is dat ik uit stage juist het meeste voldoening haal. Ja, het kost veel energie, maar ik krijg er ook zo verschrikkelijk veel voor terug.
Het is wat ik het liefste doe, waar ik in geloof dat ik voor geboren ben.
Waarom zou ik er nu mee stoppen? Als ik al zo ver gekomen ben, en er nog elke dag zo hard voor vecht?
Dus ik doe inderdaad veel vanuit huis, ik ben niet altijd fysiek aanwezig, sommige dagen kan ik helemaal niets, maar ik vecht er wel voor. Ik vecht voor wat ik wil en ik werk zo hard als dat ik kan.
Ik moet het misschien in nog wel minder uren doen ook. Aangezien ik geen nachten door kan werken, mijn concentratie niet altijd goed is waardoor het langer duurt, ik sommige dagen helemaal niets gedaan krijg en een dag stage voor mij al dag vullend is en ik daarna niets meer kan doen.
In het weekend werk ik beide dagen een paar uurtjes, om toch wat geld te verdienen. Maar meer werken lukt niet, omdat het anders te veel wordt. Ik neem bijna nooit een dag voor mezelf, ook omdat ik het mezelf niet gun omdat ik bang ben dat ik minder doe.
Ik ga nooit uit, al heb ik nooit echt de behoefte gehad elk weekend hele nachten uit te gaan. Maar al zou ik het willen, weet ik dat ik daarna de prijs zal moeten betalen. Een avondje gezellig ergens wat drinken is eigenlijk al een zware inspanning voor mij.
Mijn sociale leven staat hierdoor ook al heel erg lang op een laag pitje. Ik kan het ene moment een afspraak maken en als die afspraak dan nadert erachter komen dat ik eigenlijk toch niet genoeg energie meer heb.
Naast mijn studie, werk en het bezoeken van mijn familie is er eigenlijk geen tijd en energie meer voor andere activiteiten. Dit doet veel met me. Ik zie alsmaar berichten voorbij komen van mensen die leuke avonden hebben samen, overal naartoe gaan, hele nachten doorgaan en daarna gewoon weer verder gaan waarmee ze bezig waren. Ik kan dit niet. Ik voel me constant een buitenbeentje.
Ook ben ik onzekerder dan ooit. Ik kan niet meer sporten, althans niet intensief. Doordat ik altijd zoveel gesport heb en dit opeens moest stoppen, gebeurde er ook wat met mijn uiterlijk. Ik kan genieten van een lekkere maaltijd, maar dit heb ik altijd gedaan. Ik ben bij verschillende diëtistes geweest en allemaal vertelde zij mij hetzelfde: ‘Je voeding zit goed. Tuurlijk zou je helemaal bewust kunnen gaan eten en alles wat slecht is bannen uit je dieet, maar waarvoor? Het moet toch ook leuk blijven?’
Dus hierdoor ging ik mij ook meer schamen voor mezelf. Door mijn ME/CVS kan ik bijvoorbeeld nog amper trappen lopen. Dus in het openbaar, waar het kan, neem ik de lift. Ik heb altijd het gevoel dat mensen me oordelend na kijken. Ik ben hier constant mee bezig. Wat zullen de mensen van me denken. Want je ziet niet aan de buitenkant dat ik chronisch ziek ben.
Ik ben constant bezig met wat een ander zal denken, zal zeggen, hoe ik iedereen tevreden kan houden. Maar ten koste van wat. Ik denk eigenlijk nooit aan mezelf.
Tot eind vorig studie jaar. Toen zat ik er zo doorheen dat ik besloot dat dit niet nog een studiejaar zo zou kunnen gaan. Dus ik besloot meer voor mezelf te kiezen. Meer vanuit huis te doen en het te doen op mijn tempo.
Nu word ik hier op afgerekend. Het wordt niet begrepen.
Ze weten wat er aan de hand is, in ieder geval grootschalig. Maar snappen ze het ook echt? Realiseren ze zich het? Ik denk het niet.
Mijn naam is Marijke en ik ben onzichtbaar ziek. Dit is mijn verhaal
ME/CVS een beetje oververmoeid? Maar het is zo veel meer dan dat.
Een kleine blik in ME/CVS
‘ME/CVS is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte. Het is dus een aandoening, waarbij meerdere systemen van het lichaam betrokken zijn.
ME/CVS bestaat uit immunologische, neurologische en cognitieve
stoornissen, orthostatische intolerantie, orthostatische hypotensie, slaapafwijkingen en een verstoring van het autonome zenuwstelsel. Een deel van de mensen met ME/CVS heeft (chronische) pijn.
De ziekte leidt tot duidelijk merkbare functionele beperkingen, samen met een pathologisch niveau van vermoeidheid (totale uitgeputheid). Veel mensen met ME/CVS ervaren post-exertionele malaise (PEM): na een substantiële lichamelijke, cognitieve of
emotionele inspanning volgt een merkbare verslechtering in het welbevinden en het algemene functioneren. Dit wordt ook wel inspanningsintolerantie genoemd.
Vaak heeft ME/CVS tot gevolg dat het leven van patiënten op dramatische wijze beperkt wordt. In de ernstigste vorm kan ME/CVS het leven van de getroffene volledig verwoesten.
De oorzaak van ME/CVS is nog onbekend, maar de ziekte zou in veel gevallen getriggerd kunnen zijn door een infectie of een andere voorafgaande gebeurtenis.
ME staat voor Myalgische Encephalomyelitis. CVS staat voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom.’ (ME/CVS Stichting Nederland)
Meer weten? Kijk eens op:
https://vermoeidheidenpijncentrum.nl
http://mecvs.nl
